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Deuxième consultation :

 

   C’est une nouvelle fois accompagné de ma femme et de mon fils que je me suis rendu à l’Hôpital Georges Pompidou pour ma deuxième consultation avec le Professeur Delcaurre.

 

   Lors de notre première entrevue, j’avais sollicité quelques jours pour assimiler ce qui m’arrivait, mais aussi et surtout pour prendre d’autres avis d’autres spécialistes qui voyaient au quotidien ce type d’affection.

   Bien évidemment les autres médecins que j’avais consulté avaient tous constaté la même chose et tenu, à peu de choses près, le même discours que le Professeur Delcaurre, au demeurant honorablement connu par ses confrères.

   C’est donc avec une sérénité toute relative, mais beaucoup mieux informé, que j’abordais cette deuxième consultation.  Il s’agissait pour la deuxième fois d’une consultation, que j’avais voulu privée, afin de disposer de  plus de temps pour écouter, d’une part, et poser toutes les questions qui nous viendraient à l’esprit, à mon épouse et à moi même, y compris les plus inattendues, d’autre part.

 

   Quarante minutes plus tard nous avions fait le tour du problème, et je savais à peu près ce qui m’attendait,  du moins dans les premières semaines à venir.

 

   La première étape, incontournable, était le passage d’un scanner, suivi d’une Biopsie, elle même arrivant juste avant la pause d’une chambre implantable sous-cutanée – aussi appelé cathéter- à l’usage des oncologues qui auraient la charge de déterminer quelle chimiothérapie convenait le mieux pour ce type de tumeur.

   Après ce passage obligé du protocole dont la durée, le contenu  et la fréquence seraient déterminées par les résultats de la Biopsie, j’aurai alors plusieurs choix possibles :

   Me faire opérer  pour me faire enlever ce qui restera de la tumeur et/ou subir un traitement de radiothérapie. Ce choix serait à ce moment là, fonction des résultats du traitement chimiothérapique.

   Dans le pire des cas et si la réponse au traitement  de chimio était insuffisante, voire négative, j’aurai droit à une laryngectomie totale, c’est à dire…. Un petit trou dans le cou et plus de cordes vocales ni de larynx.

   Cette dernière alternative était tout simplement inenvisageable pour moi, et représentait mon pire cauchemar.

 

   La secrétaire du professeur Delcaurre prit en charge mon dossier et s’occupa de prendre tous les rendez-vous nécessaires avec une redoutable efficacité, certainement acquise au fil des années par la multitude de cas semblables au mien qu’elle avait du rencontrer.

   Quelques coups de téléphone, rédaction d’une ordonnance pour mon scanner, et pour finir, prise d’un rendez-vous avec l’anesthésiste chargé de m’envoyer au pays des rêves lors de ma biopsie. Après quelques minutes la date du 02 Novembre fut retenue.

   C’était à peine dans huit jours.

 

   En moins de temps qu’il n’en faut pour le dire j’avais été totalement pris en charge, sans avoir à faire une seule démarche, et je n’avais plus qu’à me laisser faire… . D’ailleurs, comment aurais je pu faire autrement ?

 

   Il me semblait que tout ceci n’était pas réel, que j’allais me réveiller et effacer cette horreur de ma mémoire. Hélas….

 

   Nous quittâmes l’Hôpital avec une feuille dactylographiée où étaient notés tous mes rendez-vous ainsi  d’une autre petite carte de format carte de crédit sur laquelle étaient portés tous les renseignements nécessaires aux services administratifs de l’Hôpital. Je devais l’avoir en permanence sur moi et la  présenter à chacune de mes visites dans l’établissement.

 

   Il est très fréquent d’entendre, ici et là, des critiques sur le fonctionnement de notre système de santé, pourtant reconnu comme un des meilleurs au monde.

   Bien entendu, en tant que salarié j’étais assuré social, je cotisais auprès d’une mutuelle, et j’avais comme tout le monde l’indispensable carte « vitale ».

   Il n’empêche, pour que ma prise en charge soit effective, les seuls « papiers » que j’avais eu à fournir avaient été une carte d’identité, la fameuse carte Vitale, et ma carte de mutuelle.

   Je devais bien entendu renvoyer mon arrêt de travail à mon employeur et à la sécurité sociale, ainsi que les feuilles de maladie que l’on m’avait établi à l’occasion des différentes consultations auxquelles je m’étais rendu.

   On m’expliqua que ma prise en charge à 100% par la sécurité sociale serait automatique (c’est toujours le cas lorsque l’on souffre de ce type de maladie), dès que les résultats officiels de la biopsie seraient connus, mais je n’avais de mon côté aucune démarche supplémentaire à faire.

   Il y a certainement, comme dans beaucoup d’autres administrations,  des améliorations à apporter dans tel ou tel secteur, mais quel pays au monde est capable aujourd’hui, à peine deux semaines après un diagnostic tel que le mien, d’avoir déjà prévu – et à très court terme- des scanners, une intervention chirurgicale, des rendez-vous avec différents spécialistes, et tout ceci en déboursant simplement le prix de deux consultations, lesquelles me seraient de toute façon remboursée intégralement sous quinze jours au maximum.

   Avant même ma première visite je redoutais d’avoir à faire de multiples et interminables  démarches administratives. Il n’en fut rien.

   Pour ce qui concernait mon employeur, je n’avais qu’à renvoyer le double de mon arrêt de travail « longue maladie », et je percevrai, au moins pendant les six premiers mois l’intégralité de mon salaire.

   Alors oui, la sécurité sociale coûte cher, très cher, et à tout le monde, mais comme toutes les assurances, le coût semble élevé tant que l’accident, ou le gros problème ne s’est pas produit.

   Quand on sait ce que coûtent aujourd’hui les traitements – lourds - liés aux différents cancers, il serait impossible de se faire soigner sans assurance maladie.

 

   Fort de cette expérience, j’ai aujourd’hui beaucoup de mal à comprendre les réticences de certains pays, à se doter d’un tel système de couverture, qui efface, quand la maladie arrive, toutes les différences de statut social, et laisse à chacun les mêmes chances d’être soigné, que l’on soit un simple ouvrier ou un cadre supérieur.

   Ensuite le choix d’un établissement public tel que l’APHP ou privé est un choix personnel que chacun prend en conscience, en fonction de ses moyens propres, ou de la plus grande confiance qu’il apporte à l’un ou à l’autre.

   Pour mon cas personnel, je n’ai eu qu’à me féliciter du choix de me faire soigner dans un grand hôpital de l’APHP.



Jamais trop tôt… souvent trop tard…

 

    On parle beaucoup de nos jours, de l’emploi des « seniors ». Il faut bien admettre que notre culture, l’organisation de nos entreprises, l’état d’esprit des organisations syndicales et patronales ne sont pas encore  prêtes à se pencher véritablement et de façon efficace sur le problème et à offrir à ces seniors les mêmes chances que celles offertes aux plus jeunes.

   Avoir aujourd’hui plus de cinquante ans dans une entreprise est une forme de handicap alors que cela devrait être un atout en raison de l’expérience acquise, de la culture d’entreprise, du recul, etc.

 

Il n’en est rien hélas !

 

   Partant de ce constat, c’est aux environs de cinquante cinq, cinquante six ans que la plupart des salariés – cadre ou non – commencent, professionnellement parlant, et souvent à leur corps défendant, à lever le pied.

   Chacun sait  que les grosses promotions, les dossiers porteurs, les meilleures mutations sont réservées aux plus jeunes, souvent très diplômés, très compétents,  mais forcément  dépourvues d’expérience.

 

   Lorsque l’on arrive à cinquante cinq ans, on a plus grand chose à prouver, ni à soi même ni à sa hiérarchie, et c’est un lieu commun que de se dire que sa carrière est plutôt derrière que devant.

   Forcément, et en raison de l’attitude des employeurs, c’est donc à cette période de la vie que l’on commence à penser très sérieusement à la retraite. Un jour, on demande un bilan de carrière, on compte ses trimestres, et le nombre d’années qu’il reste à travailler avant de pouvoir prétendre légitimement aux vacances de très longue durée.

   Je dois bien admettre que je n’ai pas fait exception à la règle et que c’est à ce moment là que j’ai sérieusement commencé à penser à « l’après vie professionnelle ».

   De plus, comme j’avais commencé à travailler très tôt, je savais qu’à 60 ans j’aurai mon compte de trimestres cotisés pour pouvoir partir à taux plein.

 

   Quadra, puis quinqua avant le grand bond vers la dernière partie de la vie. La retraite, parfois attendue, souvent redoutée, car on la sait synonyme de troisième âge, puis de vieillesse, la « vraie » juste après, doucement mais sûrement, et qui arrive bien sur toujours trop vite.

 

   Il est donc tout naturel que bon nombre d’entre nous, à ce moment de leur vie éprouvent  une furieuse envie d’entreprendre plein de choses et de se faire plaisir.

 

   Avant, on n’en a pas le temps, ni bien souvent les moyens; après il est trop tard !

 

   La cinquantaine est donc un âge, ou sans être encore jeune -bien qu’il y ait de plus en plus de quinquagénaires encore très fringants -  on est pas encore vieux. C’est aussi l’age où l’on possède, en principe, un pouvoir d’achat élevé (les enfants sont élevés, les crédits payés….), et où l’on commence à prendre un peu de recul par rapport au monde du travail, pour penser un peu plus aux loisirs.

   On commence à faire des infidélités au bureau, et l’on se met alors à penser voyages, loisirs, farniente, famille, plutôt que travail et heures supplémentaires.

   La motivation n’est  donc plus tout à fait la même. Si en plus, votre employeur vous fait sentir – sans vous le dire -  que vous avez atteint une sorte de limite, toutes les conditions sont réunies pour vous mettre en condition et opérer ce virage

   C’est donc un moment de la vie où l’on est encore actif, plein d’énergie et où l’on peut profiter de plus en plus de sa famille, de ses petits enfants, etc.

   Il est évident que si un problème de santé important survient à ce moment là, c’est la privation assurée de pas mal de rêves qui ne se réaliseront jamais.

 

   De toute ma vie, je reconnais ne  jamais avoir voulu écouter les paroles de la raison, en me laissant trop souvent guider par le chant des sirènes qui évoluaient la plupart du temps dans une atmosphère trouble, viciée par la fumée, et aromatisée d’effluves d’alcool.

   Certains disaient de moi que j’étais un bon épicurien qui aimait la sensation incomparable d’une cigarette avec le café du matin ou l’apéro de midi. Il y avait aussi bien sur  les bons cigares et les nombreuses, trop nombreuses, occasions de déjeuners ou dîners « boulot » dans de très bons restaurants généralement ornés de plusieurs étoiles.

   D’autres, comme mes parents m’avaient mis en garde depuis mon plus jeune âge, martelant sans cesse que je tirais trop sur la ficelle et qu’un jour je risquais d’avoir un problème.

   Bien entendu les parents ont toujours raison, mais je ne voulais pas les écouter, reportant toujours au lendemain une  décision dont je savais pourtant, au plus profond de moi, qu’il serait plus raisonnable de prendre.

   Inconscience, manque de maturité, lâcheté – certainement les trois à la fois -  je n’ai pas voulu voir le danger et les risques inconsidérés que je prenais avec ma santé. Pire encore, même quand je ne fus plus avec mes parents mais marié et père de famille, j’ai continué à ignorer les avertissements des gens qui m’aimaient.

 

 

   Je sais aujourd’hui, peut être mieux que personne, comme il est difficile de cesser de fumer lorsque l’on a commencé. Pour autant il n’est jamais trop tard pour prendre cette bonne résolution, d’autant qu’elle peut sauver la vie.

   J’ai été un très gros fumeur, toute ma vie, avec les conséquences que l’on sait aujourd’hui. Si j’avais eu un tant soit peu de volonté il y a quelques années je n’en serai certainement pas là où j’en suis maintenant.

 

   J’ai autour de moi, trois personnes (des collègues de bureau et un membre de ma famille) qui ont instantanément cessé de fumer lorsqu’ils ont appris ce qui m’arrivait. Je sais, qu’il faut hélas, une très forte motivation pour espérer un résultat durable dans une telle démarche, et la volonté seule, très souvent, ne suffit pas. Dans leurs cas, tous différents, mon exemple a servi de déclencheur.

 

   Pour certains fumeurs, réduire sa consommation de tabac peut paraître suffisant, mais généralement cela ne fait que leur donner bonne conscience, car cela ne sert strictement à rien. Neuf fois sur dix cette abstinence au rabais est inutile, et ne dure jamais bien longtemps. Pour ma part, chaque essai de sevrage en douceur s’était toujours soldé par un échec cuisant et me faisait replonger de plus belle, mais me donnait bonne conscience : j’avais essayé !

 

   Je ne suis, ni médecin, ni compétent pour donner quelque conseil que ce soit, et encore moins des leçons. Il me paraît cependant  évident que la meilleure façon d’arrêter de fumer est d’arrêter totalement, ou encore… de ne jamais commencer.

 

   Si les ravages causés par le cancer ne sont plus aussi graves aujourd’hui que ce qu’ils étaient il y a quelques années c’est en grande partie grâce aux immenses progrès  réalisés en matière d’’imagerie médicale (scanner, I.R.M, tep scan).

   Ces technologies de pointe permettent, d’une part de confirmer rapidement et de manière très précise, le diagnostic des médecins, mais aussi de déceler certaines tumeurs, qui seraient peut être passées inaperçues avec les examens radioscopiques ou radiographiques classiques, aujourd’hui dépassés.

   Passer un scanner ou une IRM était quelque chose d’exceptionnel il y a encore une dizaine d’années, c’est aujourd’hui un examen presque banal et très courant qui ne doit pas faire peur car d’une part c’est tout à fait indolore, et d’autre part, il peut vous sauver la vie.

 

   Je devais donc aller passer mon premier scanner, qui devait confirmer la présence de la tumeur à l’origine de tous mes soucis, et surtout son importance et son positionnement exact par rapport au Larynx et aux cordes vocales.

   J’avais rendez vous le  surlendemain de ma deuxième visite chez mon ORL, dans une clinique située dans le 8ème  arrondissement de Paris, et spécialisée dans l’imagerie médicale.

 

   On ne passe pas un tel examen, surtout dans mon cas, sans une certaine anxiété. J’avais beau me persuader que le pire était passé, c’est malgré tout , avec la peur au ventre que ma femme et moi avions poussé la porte d’entrée de cette clinique.

 

Et si ce scanner venait à révéler quelque chose d’autre que ce que je connaissais déjà ?

 

   Comme dans tous les autres établissements, le personnel soignant (infirmières, aides-soignantes, manipulateurs, médecins) faisait preuve d’un dévouement admirable. Ces gens étaient au quotidien en contact avec des malades, parfois très jeunes, auxquels ils devaient trop souvent annoncer le pire. Ils gardaient pourtant le sourire et s’adressaient aux patients avec beaucoup de douceur et d’humanité.

 

   Il devait avoir 45 ans, et elle quelques années de moins. Ils sortaient tout juste du bureau du médecin en charge de l’interprétation des clichés, les yeux mouillés de larmes et la mine défaite…. La nouvelle qu’ils venaient très certainement d’apprendre, n’était certainement pas celle qu’ils auraient souhaité…. Ils étaient hélas nombreux ceux qui devaient un jour, sans forcément y être préparés, affronter la terrible épreuve de l’annonce de la maladie.

 

« Monsieur Bonnet ? ». Une infirmière venait d’ouvrir la porte de la salle d’examen et me cherchait du regard. C’était mon tour.

 

   Un scanner est un appareil, que possèdent aujourd’hui tous les hôpitaux, ou presque. Ce matériel, à la pointe de la technologie en matière d’imagerie médicale, permet de prendre des clichés très précis et très fins de toute ou partie de votre corps. Il se compose d’une longue table mobile - assez inconfortable d’ailleurs - sur laquelle le malade est allongé, celle-ci étant entourée d’une sorte d’anneau. Le médecin radiologue ainsi que le ou les opérateurs se trouvent dans une pièce attenante, derrière une vitre qui protège des radiations émises par le Scanner.

 

   Passer un scanner est donc indolore et relativement rapide. On vous demande simplement si vous n’avez pas d’allergies, et plus particulièrement  à l’iode (substance contenue dans le liquide que l’on vous injecte par intraveineuse avant l’examen et qui est un opacifiant destiné à rendre les clichés plus lisibles).  Une manipulatrice procède à la pose d’une perfusion au creux du bras et explique en quelques mots le déroulement de l’examen.

 

Le discours est bien rodé et se suffit à lui-même :

Vous allez certainement ressentir une impression de chaleur dans la gorge et dans le bas ventre, c’est tout à fait normal, c’est un des effets secondaires de l’iode. Vous entendrez dans le petit haut parleur qui est juste au dessus de votre visage quelques indications à suivre scrupuleusement, telles que respirez, ne respirez plus. Si quelque chose ne va pas vous pouvez nous parler nous vous entendrons.

 

   L’examen, pouvait commencer. Il se déroula normalement et rapidement.

 

   Environ dix minutes plus tard, j’étais de retour dans la salle d’attente. Il me fallut encore patienter une dizaine de minutes, et le médecin radiologue chargé d’interpréter les clichés et de faire le compte rendu nous appela dans son bureau.

 

   Il n’y eut aucune – bonne - surprise et il confirma bien la présence d’une tumeur à la base des cordes vocales  côté gauche et débordant sur le larynx. La biopsie s’imposait donc….

   La cerise sur le gâteau avait  pour nom « Nodule », qui avait été détecté et qui était placé sur le poumon gauche, très profondément. Il mesurait huit millimètres mais n’avait pas l’air « malin ». On m’informa qu’il faudrait aussi  le surveiller ces prochaines années, car dans mon cas cela pouvait très vite dégénérer.

 

   C’est dans la rue, en sortant de la clinique que j’ai à nouveau  craqué. Mes nerfs ont lâché d’un seul coup, et Je me suis effondré en larmes dans les bras de ma femme. Je ne trouvais rien d’autre à dire que : - « Pardon, pardon de t’imposer tout ça ! je suis désolé ma chérie. Je me sens tellement coupable…. J’ai peur !».

   J’avais en effet depuis le tout début cette peur diffuse de l’inconnu, peur de cette chose qui poussait dans le fond de ma gorge, et maintenant de ce nodule dans mon poumon, que j’assimilai à une bombe à retardement dont on aurait pas encore remonté la minuterie pour le faire exploser.

 

   Elle su trouver les mots pour me réconforter, et surtout elle ne me fit aucun reproche. Je ne sais où elle allait chercher autant de courage et de force, mais elle était admirable.

   Nous sommes rentrés chez nous, encore un peu plus sonnés qu’en partant. J’étais tout à fait incapable d’avaler quoi que ce soit. J’étais à jeun depuis la veille au soir….

   Je devais à présent préparer mes affaires et ma petite valise en vue de mon hospitalisation prochaine.

 

   La dernière fois que j’avais fait une valise pour moi tout seul, c’était à l’occasion d’un déplacement professionnel à Montréal quelques mois auparavant Cela me semblait déjà à des années lumière de cette journée.

 

   La biopsie était donc la prochaine étape de ma feuille de route.

 

   C’était  le lendemain matin que je devais rencontrer l’anesthésiste, comme cela se fait toujours avant une opération qui doit se dérouler sous anesthésie générale.

   C’était un homme jeune, très jovial et souriant qui nous reçut. Il sut trouver les mots pour rassurer autant mon épouse que moi même et prit tout le temps nécessaire pour répondre à nos questions. Moi ce n’étais pas la biopsie en elle-même qui me faisait peur, ni même l’anesthésie, mais plutôt le résultat du prélèvement qu’on allait me faire.



La biopsie :

 

   Une biopsie est un examen qui consiste en un prélèvement effectué sur la tumeur, et qui est analysée en laboratoire. Le résultat de ces analyses permet de confirmer ou non la malignité de la tumeur concernée et sa nature exacte.

   Il est également procédé lors d’une biopsie à la pose de « marqueurs » sur la zone malade, ceux-ci permettant par la suite de mesurer soit la régression, soit l’extension de la tumeur.

   La biopsie est réalisée sous anesthésie générale et nécessite généralement 48 heures d’hospitalisation.

 

   J’avais donc rencontré l’anesthésiste deux jours avant d’être hospitalisé, et rien ne s’opposait plus à cette petite intervention, bénigne, mais nécessaire, et en tout cas très stressante.

 

   Nous étions le 01 novembre 2005, Il faisait froid et une petite bruine fine mais bien pénétrante tombait sur Paris depuis le matin. Il était seize heures, il faisait déjà presque nuit. Cela faisait  à peine quinze jours qu’avait eu lieu  ma première visite chez le médecin.

 

   C’est donc, toujours accompagné de mon fils et de mon épouse que je suis arrivé à l’hôpital, ma petite valise à la main.

   Je ne sais comment réagissent la plupart des malades à la veille d’une intervention, mais j’étais relativement serein. Fatigué, las de tout, mais serein.

 

   Tout avait été programmé d’avance, et mon admission se fit très rapidement. J’avais demandé, et obtenu, que l’intervention soit réalisée par le Professeur Delcaurre.

   Ce serait donc lui qui ferait le prélèvement et non un interne comme cela se faisait fréquemment – il faut bien qu’ils apprennent – Il  ne s’agissait pas vraiment d’un manque de confiance par rapport aux internes, mais je m’étais persuadé qu’il me connaissait mieux que personne et dans ma tête ce prélèvement ne pouvait pas être fait par quelqu’un d’autre.

   Je bénéficiais d’une chambre individuelle avec tout le confort que l’on peut attendre d’une chambre dans un hôpital ultra moderne. Il nous fallu quand même nous rendre à  nouveau au rez-de-chaussée pour « acheter » des heures de téléphone et de télévision, car ce type de prestation n’était pas inclus dans le forfait hospitalier….Quand on aime on ne compte pas !

 

   Ma biopsie était programmée le lendemain matin à 09h00.

 

    Dès mon entrée dans la chambre, plusieurs infirmières se succédèrent. L’une pour prendre  ce que l’on appelle les « constantes » (température, tension, etc…), l’autre pour effectuer une prise de sang, et une troisième pour me faire signer quelques papiers divers tels que la décharge de responsabilité attestant que j’avais pris connaissances des risques liés à une anesthésie générale et opération de chirurgie.

 

   La nuit était maintenant tombée depuis longtemps. Il était inutile que ma femme et mon fils restent plus longtemps dans cet univers aseptisé et où chaque passage d’une infirmière faisait monter encore un peu plus la tension.    Evidemment je n’avais rien pris du repas que l’on m’avait apporté. Mon estomac refusait obstinément de laisser passer et de digérer quelque aliment que ce soit.

 

   Il faisait un froid polaire dehors. J’avais laissé ma petite famille à la porte principale de l’hôpital en essayant de toutes mes forces de les rassurer le plus possible.

   A cette heure ci, il n’y avait plus personne à l’accueil, le grand hall, lumineux et d’ordinaire si animé était désert et plongé dans une demie  pénombre. Dehors, juste devant la porte quelques inconscients en pyjama et pour certains perfusés, grillaient leur dernière cigarette de la journée ( !!) avant d’aller se recoucher. Ce spectacle me semblait irréaliste.

 

   Après un dernier signe de la main, ma femme et mon fils tournèrent le coin de la rue. Je n’ai su que plusieurs mois plus tard qu’à ce moment ils éclatèrent tous les deux en larmes et restèrent de longues minutes dans les bras l’un de l’autre et dans le froid  à se consoler mutuellement.

   Je pouvais être fier de moi : C’est aux deux êtres que j’aimais le plus au monde que je faisais cette peine immense, simplement parce que j’avais été faible et inconscient du danger qui me guettait et des risques insensés que j’avais pris.

   Même à mon pire ennemi je ne souhaite pas de vivre de pareils moments ! Ils sont encore plus cruels que la maladie elle-même

 

   Bien évidemment, et malgré le calmant que l’on m’avait gentiment proposé, je n’avais quasiment pas dormi, zappant sur la télévision de chaîne en chaîne, ou traînant dans les couloirs au long desquels la seule animation perceptible était le bureau des infirmières de garde. Elles   se pressaient sans cesse à droite et à gauche répondant aux appels des malades. Malgré tout, aucune d’elles n’a jamais manqué de m’adresser un petit sourire lorsque je les croisais dans le couloir.

   Je me souviens, très tard dans la nuit, m’être retrouvé au rez-de-chaussée, dehors. Je n’avais sur moi qu’un pyjama léger et bizarrement, bien que la température soit proche de 3 ou 4 degrés, je ne sentais pas la morsure du froid. La pluie avait brusquement cessé, et  le ciel était  constellé d’étoiles. C’est la tête levée vers elles que je me suis surpris à penser intensément à ma mère – trop tôt disparue - et à l’implorer tout bas, mais de façon très intense de m’aider.

 

   Je ne sais si il existe quelque chose au delà de la mort, mais ce soir là je crois bien y avoir cru, car cette  « prière » à ma  maman m’avait apaisé de façon étonnante. Je suis retourné me coucher et je me suis endormi sereinement, persuadé qu’il ne pourrait rien m’arriver de grave.

   Sans être complètement athée, je ne suis pas vraiment croyant, pourtant, aujourd’hui encore je suis certain que ce soir là ma mère m’avait entendu et qu’à présent elle veillait à nouveau sur moi.

 

   Cinq heures du Matin : une porte qui s’ouvre brusquement, et une infirmière qui m’annonce, un peu ennuyée qu’ils n’ont pas prélevé assez de sang la veille pour faire toutes les analyses voulues. Je me laisse donc piquer une nouvelle fois, à moitié endormi, espérant encore un peu de répit avant de descendre me faire charcuter.

    Cinq heures trente : une autre infirmière me demande de prendre une douche et d’utiliser le produit désinfectant et stérilisant qu’elle vient de poser dans la salle d’eau. Ensuite je dois revêtir l’infâme et peu pratique blouse bleue que tous les candidats à la salle d’opération connaissent bien.  On me demande si je suis bien « à jeun » depuis au moins six heures, ce que je confirme.

   L’infirmière de tout à l’heure surgit à nouveau dans ma chambre une grosse seringue à la main…. Mais cette fois elle me demande, en joignant le geste à la parole, d’ouvrir bien grand la bouche et d’avaler le contenu qu’elle me verse dans le bec !. Il s’agit d’un calmant qui devrait me permettre  d’attendre sans aucun stress ni inquiétude l’heure programmée de l’intervention.

   Ce fut effectivement le cas, car quelques minutes après j’étais dans un état semi comateux, étranger à tout ce qui m’entourait et peu soucieux de ce qui pouvait bien m’arriver.

 

   Huit heures trente : deux brancardiers rigolards mais gentils viennent me chercher. Un dédale de couloirs, les mains le long du corps, bien posées sur les draps de mon lit à roulettes, comme un enfant bien sage, je vois les néons du plafond qui défilent au dessus de moi.

En même temps d’autres images de temps plus heureux où seuls les rires et l’insouciance étaient de rigueur se bousculent dans ma tête.

   Chaque couloir succède à un autre couloir, puis un ascenseur, et à nouveau des couloirs. Nous arrivons enfin dans une sorte de cul de sac en forme de salle et où attendent déjà trois personnes.

   Mes deux brancardiers ont été remplacés par des infirmiers en blouse bleues, coiffés d’un bonnet de la même couleur et fort peu seyant. On me transfère sur un brancard plus étroit, deux portes battantes s’ouvrent et la première chose que je remarque en entrant dans cette nouvelle pièce, c’est qu’il y fait un froid de canard !.

    Je reconnais le professeur Delcaurre déjà masqué et ganté, prêt à officier. Autour de lui trois personnes que je ne connais pas.

 

   On  est en salle d’opération, c’est mon tour !

 

   Ce qu’il y a de bien avec une anesthésie générale, c’est précisément qu’elle est….générale. En effet, on arrive au bloc opératoire quand même un peu tendu et inquiet. Quelqu’un s’approche, pique une aiguille dans le creux de votre bras, vous demande de compter jusqu’à dix (on ne va jamais au delà de 4 ou 5…), et puis soudain… on se réveille, et tout est terminé.

 

    On a forcément un peu mal à l’endroit de votre corps qui est la cause de votre présence en ces lieux, mais finalement on est bien content de se réveiller et de rouvrir les yeux sur ce monde que l’on qualifie de cruel mais auquel on est  quand même très attaché.

   Après une anesthésie générale et en fonction de l’importance de l’intervention, on passe plus ou moins de temps en salle dite « de réveil ». Pour ma part et comme il s’agissait d’une intervention relativement courte, et il faut bien le dire banale, on ne tarda pas à me remonter dans ma chambre.

  

   Voilà, c’était fini, je n’avais plus qu’à me reposer vingt quatre heures, rentrer chez moi et attendre les résultats du prélèvement effectué dans ma gorge.

 

   Bien entendu et malgré mes conseils, ma femme m’attendait dans ma chambre quand on me remonta. Comme l’intervention avait eu lieu au niveau de ma gorge et de mes cordes vocales, j’éprouvais quelques difficultés à m’exprimer clairement et distinctement. D’un signe de tête et d’un petit clin d’œil complice, mais sans doute encore un peu endormi, je la rassurai en lui faisant comprendre que tout allait bien.

   C’est cet instant que choisit le professeur Delcaurre  pour faire irruption dans la chambre un dossier sous le bras.

   Il se planta au pied de mon lit  et s’adressa à moi :

 

Je ne vous ferai certainement pas un chèque en blanc monsieur Bonnet. Je ne peux  pas vous dire aujourd’hui, compte tenu de ce que j’ai vu si vous pourrez sauver votre Larynx …mais je ne suis pas très optimiste.

 

Et il ressortit, sans même avoir pris la peine de dire bonjour ou au revoir !!

 

   Ce qu’il faut avant tout savoir, c’est qu’une opération, aussi minime soit elle est toujours une opération, et une anesthésie secoue pas mal l’organisme. Même si on est content de se réveiller, on ne se réveille quand même pas comme à la maison un dimanche matin avant d’aller jouer au golf.

   J’avais à peine compris ce qu’il venait de me dire et j’avais même cru entendre qu’il allait falloir m’ôter le larynx sans autre possibilité de traitement. J’étais livide, mon rythme cardiaque venait de s’accélérer d’un coup et je sentis, sans pouvoir les retenir, les larmes  monter et couler le long de mes joues avant d’aller mouiller mon cou.

 

   S’en suivit une journée particulièrement longue, et une nuit toute aussi agitée. Je n’avais plus qu’une idée en tête : rentrer chez moi dès que possible et mettre encore une fois le plus de distance possible entre moi et cet hôpital.

 

   Le lendemain matin, j’étais prêt à partir dès huit heures du matin, alors que ma sortie était prévue juste avant midi… ! Je n’avais pas revu le professeur Delcaurre, juste la visite d’un jeune interne qui avait fait le maximum pour me rassurer tout en ne minimisant aucunement mon cas.

 

    Je ne demandais pas que l’on me plaigne ni que l’on me mente, mais simplement que l’on m’explique les choses… calmement !

 

   Cela me semblait être un minimum, et la colère et le ressentiment avaient laissé la place à la peur.



Aux résultats !!

 

   Peut on imaginer, lorsque l’on a jamais été  confronté à ce type de stress, ce qu’est l’attente d’un résultat de prélèvement à la suite d’une biopsie. Rien à voir avec les résultats du Bac, ou ceux d’un entretien d’embauche !.

   En fait, en dehors des affirmations de deux spécialistes ORL il n’avait pas été prouvé « scientifiquement » que j’avais bien un Cancer !.

   On dit souvent que l’espoir aide à vivre ; rien n’est plus vrai, et moi j’avais cet espoir ténu qu’ils se soient trompés et que finalement  ce que j’avais n’était pas aussi grave que ça !. J’avais un besoin vital d’espérer, car sans cela j’avais plutôt envie de me jeter par la fenêtre que de continuer à vivre avec cette « chose » qui me poussait dans la gorge, que je sentais, et à laquelle je ne cessais de penser!

 

   J’avais donc rendez-vous à l’Hôpital, avec le professeur Delcaurre la semaine suivante, et c’est à cette occasion que je connaîtrais avec certitude la nature de ma tumeur.

   Dans l’intervalle, j’essayais de m’occuper l’esprit comme je le pouvais. Heureusement que j’étais un accroc du Web et que je possédais une belle collection de DVD, et surtout que ma femme était omniprésente à mes côtés, sinon je crois bien que je n’aurais jamais pu tenir le coup !

 

   Bien sur, comme  j’avais arrêté de fumer et de boire de l’alcool (comme quoi la motivation….) j’étais très nerveux.

   Je dormais très mal, et il m’arrivait fréquemment d’aller m’installer pour la nuit dans notre autre chambre ou dans le salon pour permettre à ma femme de dormir et de récupérer.

   Je restais souvent les yeux grands ouverts dans le noir à gamberger, imaginant tour à tour le pire et le meilleur, trouvant brusquement le sommeil, puis, je me réveillais en sursaut, la peur au ventre et les larmes aux yeux.

   J’aurai volontiers vendu mon âme au diable  pour sortir de cet enfer…

 

   Vint le jour de ce fameux rendez-vous….

 

   Le professeur Delcaurre nous accueillit comme à l’accoutumée, aimable, avec un mince sourire de circonstance, nous laissant nous asseoir face à lui. Il sortit une feuille de mon dossier, la parcourut et me dit de sa voix haut perchée en me regardant à peine :

 

Monsieur Bonnet…, j’ai un problème avec vous ! .

 

   Nous fûmes, ma femme et moi, et comme on peut l’imaginer, un peu surpris par cette entrée en matière, d’autant que son ton avait subitement changé. Il continua :

J’ai sous les yeux le résultat de votre biopsie et ils sont négatifs…  

Sur l’instant, je n’étais pas certain de bien avoir compris ce qu’il venait de me dire, mais je m’entendis répondre la voix un peu tremblante :

Il y a donc une petite chance que…


   C’est à cet instant précis que ça a dérapé, car, sans me laisser finir ma phrase, il me fixa droit dans les yeux en affirmant avec un air outré et cassant, comme si je venais de dire une incongruité :

-         Je sais très bien ce que j’ai vu et je sais que ce que vous avez est une tumeur maligne. Je ne vous ai jamais parlé d’espoir, sauf celui de la rémission !! Je  vois des dizaines de tumeurs comme la vôtre  tous les jours !!! Nous allons donc faire une autre biopsie, et cette fois « ex temporane », c’est le seul moyen de savoir comment vous traiter. Avant de repartir vous allez voir ma secrétaire qui va vous donner un autre rendez-vous pour une deuxième Biopsie….

 

   Le ton était autoritaire, presque désagréable, un peu comme un père qui gronde son fils qui vient de dire une grosse ânerie. Il avait l’air excédé et continua sur sa lancée, ne supportant pas d’être interrompu :

 

Je ne peux pas soigner quelqu’un qui ne veut pas !! Qu’est qu’il y a avec vous ?, vous me trouvez trop jeune ?. Depuis le début je ne vous sent pas, non vraiment j’ai un gros problème avec vous. Il se replongea brièvement dans la lecture des résultats qu’il avait sous les yeux et continua : - Si vous désirez que je vous oriente vers un de mes confrères cela ne me pose aucun problème !.

 

   J’avais en face moi quelqu’un qui  ne se contrôlait plus et qui avait complètement perdu tout contrôle de lui-même.

   J’étais tétanisé par cette colère autant inattendue que stupide et déplacée, et je sentais petit à petit l’adrénaline monter. Ma femme qui me connaissait bien savait que si elle ne faisait rien pour mettre un terme à cette « discussion » cela allait très mal se terminer. Elle risqua :

 

Mais Monsieur, mon mari n’a jamais dit une chose pareille !. Bien au contraire. Il y a certainement un malentendu… Nous vous avons d’ailleurs confirmé la dernière fois que nous nous sommes vus que nous vous faisions entièrement confiance.  Simplement nous sommes étonnés du résultat de la biopsie, tel que vous venez de nous l’annoncer, c’est tout.

 

   Il se calma un peu et continua :

 

Et bien cela arrive de temps en temps !! Et le seul moyen de confirmer est de faire une autre biopsie.

 

    le ton s’était un peu adouci mais restait courroucé…

 

Suivez moi nous allons voir ma secrétaire !!

 

   J’étais bon pour une deuxième Biopsie…. Et cela ne m’amusait pas du tout…

 

   Je comprend très bien qu’à un moment ou à un autre on puisse mal s’exprimer, mal se faire comprendre. Je comprend également que tout un chacun puisse avoir des problèmes d’ordre privé ou professionnel. Je peux comprendre tout cela, mais en aucun cas cela ne peut justifier une telle agressivité, et qui plus est entre un médecin et son patient.

 

   On n’insistera jamais assez sur l’importance et le rôle primordial de la « confiance » qui doit s’installer naturellement entre un malade et son médecin.

   On peut admettre et comprendre que les médecins, quel que soit leur niveau et leurs compétences, prennent un certain « recul » émotionnel par rapport au malade qui est en face d’eux. Ceci leur évite de trop s’impliquer dans le « privé » de ce malade et leur permet de garder la tête froide, pour ne conserver que l’aspect médical des choses. Par contre, j’ai ressenti cette « volée de bois vert » comme une agression personnelle particulièrement injustifiée.

    J’ai souvent repensé à cet entretien, et je n’ai jamais compris pourquoi ce médecin, qui est un professeur reconnu, et donc supposé compétent, avait agit de la sorte. Je ne lui ai jamais demandé, et ne le ferais sans doute jamais, mais une chose était certaine : A cet instant il avait très sérieusement entamé le capital confiance que j’étais supposé lui accorder… .

   

   Bien des mois après, et aujourd’hui encore, chaque fois que je vais à son cabinet pour une visite de contrôle, je repense à cet incident et je ne peux m’empêcher d’être tendu et sur la défensive.

 

On me fit donc ma deuxième biopsie, dix jours après la première. Celle-ci se révéla bien entendu positive, et l’on put enfin mettre un nom sur ma tumeur : Carcinome  épidermoïde bourgeonnant. J’avais bien un cancer, et il allait falloir que je me soigne.



Connaître la nature de "SA" maladie.

 

   Cela peut paraître aberrant, et certainement difficilement compréhensible pour tout autre personne non concernée, mais je me suis senti tout à coup soulagé.

   C’était un sentiment étrange que j’éprouvais maintenant, mais celui-ci était un sentiment fort. Je savais désormais exactement ce que j’avais, et ce que j’avais portait un nom, était identifié.

   J’allais enfin pouvoir me battre contre cette « anomalie » qui était en train de m’obstruer la gorge.

   De spectateur impuissant de ma maladie, je devais devenir acteur, et je savais que j’avais, moi aussi, un rôle déterminant à jouer : y croire, aider les médecins à me soigner, et ne surtout pas baisser les bras pour ne laisser la place ni au doute ni au découragement.

   Je devais vaincre la maladie et la combattre AVEC les médecins. Eux seuls ne pouvaient pas y arriver, et j’étais bien décidé à les aider, au mieux de mes possibilités et de ma volonté. Je savais que cela n’allait pas être facile, mais je m’y étais préparé.

 

   Il y a seulement quelques années, cacher aux malades la gravité de leur état, était la norme,  et plus particulièrement lorsqu’il s’agissait d’un cancer ou d’une maladie réputée « incurable ».

  C’était forcément la famille proche, quand il y en avait une, qui était détentrice du lourd secret et qui devait faire bonne figure pour que le malade lui-même puisse croire que ce qu’il avait n’était finalement pas si grave que ça. 

   Quelle ineptie, mais surtout quelle hypocrisie et manque de respect de la personne malade à laquelle  on mentait en permanence, tandis que le mal gagnait du terrain! .

 

  Je me souviens que pour mon beau-père, atteint d’un cancer du poumon, ce sont ses meilleurs amis, eux-mêmes médecins, qui avaient décidé de lui cacher la vérité. Il y avait maintenant 20 ans qu’il était décédé, mais je n’avais jamais ni compris ni accepté cette mascarade morbide.

 

   Il avait été opéré, sans savoir de quoi il souffrait, et pire encore il ne sait même pas de quoi il est mort.

   Il est vrai que dans son cas il n’avait pas eu le temps de commencer un protocole de chimio, sinon, et comme il était tout sauf idiot, je pense qu’il aurait compris avant même qu’on lui explique. Pour autant et comme la quasi-totalité des médecins aujourd’hui, je suis fondamentalement opposé à ce que l’on cache la plus petite parcelle de vérité à quelqu’un qui est atteint d’une affection grave. Sauf dans quelques cas très particuliers, et si c’est le patient qui, pour des raisons qui ne regardent que lui, décide de ne pas vouloir connaitre la vérité.

   En vertu de quel droit ce serait à la famille de décider ce qui doit être dit et pas dit au principal intéressé : Le malade lui-même ?.

   Fort heureusement, de nos jours, le malade n’est plus simplement un malade. Il reste un être humain, au centre des soins, et les décisions qui sont prises, le sont avec son accord.

   Se sont les malades aujourd’hui, qui décident de se faire opérer ou non, et même dans des cas extrêmes refusent d’être soignés tout simplement.

   On minimisait aussi - et comment faire autrement puisque l’on mentait en permanence au patient ? - les effets secondaires des traitements.

   Ces coupables cachotteries d’un autre âge avaient comme inéluctable conséquence de saper encore un peu plus le moral des malades qui découvraient par eux-mêmes les effets dévastateurs, des protocoles médicaux qu’on leur infligeait, sans rien leur expliquer.

   Il n’est pas de chose plus terrible que de ne pas comprendre pourquoi on doit être encore plus malade, pour avoir une chance de guérir. Le mystère, savamment entretenu autour de ces traitements rendait encore plus insupportables les douleurs qu’ils généraient.

   Je n’ose même pas imaginer les dégâts psychologiques résultants de telles pratiques, qui heureusement n’ont plus cours aujourd’hui dans nos hôpitaux modernes.

   Cette façon de procéder avait, de toute évidence montré ses limites, et nous étions maintenant dans une logique complètement opposée, qui est celle de la totale transparence entre le praticien et son patient.

   Il est en effet, de la responsabilité du médecin, d’expliquer à son malade quels sont les choix possibles, si il y en a plusieurs ; quels sont les risques pour chaque choix proposé, mais aussi quelles sont les chances d’aboutir à un résultat satisfaisant, voire à une guérison.

 

   On m’expliqua donc longuement quels étaient les choix possibles, les traitements prévus, et en fonction des résultats de ceux-ci quelles étaient les alternatives…. Et les risques encourus.

   C’est en toute connaissance de cause, et des statistiques, que j’ai choisi de ne pas me faire opérer pour choisir la chimiothérapie et ensuite la radiothérapie.

 

   Pourquoi avais-je choisi ce traitement plutôt qu’une intervention chirurgicale ?

 

Me faire opérer. Même si cela n’est jamais très agréable cela présentait pour moi, dans le cas présent, un risque que je n’étais pas disposé à courir.

   On m’expliqua en effet qu’une opération de ce type nécessitait une longue hospitalisation – 3 semaines minimum dont une sous trachéotomie… – et pouvait avoir quelques inconvénients, fâcheux pour l’avenir immédiat.

   Même si ce type d’intervention est au point, il arrive parfois, me dit-on,  que les malades ne puissent pas s’alimenter normalement par la suite. Si cette « complication post opératoire » perdure, il n’est pas rare que l’on procède alors à une deuxième intervention : Une laryngectomie totale ou partielle.

   Beaucoup de gens autour de moi m’ont affirmé connaître des personnes qui vivaient très bien avec un petit trou dans le cou pour respirer, ce n’était pas l’image que je projetais de moi pour ma fin de vie. J’ai donc immédiatement – et viscéralement - rejeté cette probabilité, et si il arrivait qu’un jour j’en sois réduit à l’accepter, cela serait uniquement pour me sauver la vie.

 

   Je devais donc commencer dès que possible, c’est à dire avant Noël tout proche, un traitement de chimiothérapie dont la durée serait fonction des résultats. J’aurai sans doute, plus tard, le choix entre l’intervention chirurgicale totale (ablation du larynx) ou partielle, suivie ou non d’un traitement de radiothérapie.

   Dans un cas comme dans l’autre…. Je savais que les mois qui allaient suivre ne seraient pas les plus agréables de mon existence

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