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12 octobre 2012 5 12 /10 /octobre /2012 15:00

bougie 02Pourquoi je dis cela? et bien parce que je croyais que mon cas (ou mon expérience au choix) était, sinon unique, du moins un peu exceptionnelle. Un couple avec un cancer d'un côté et un Altezheimer de l'autre, je pensais que c'était quelque chose d'un peu "beaucoup".

Je m'aperçois, à la lecture de vos commentaires que beaucoup d'entre vous sont confrontés à ces horreurs, de façon séparées, soit, mais la maladie est quand même là et c'est là tout le problème. Il y a même des gens qui sont confrontés aussi à Alzheimer et/ou au cancer et qui préfèrent, par discrétion et par choix (que je respecte complètement) ne pas en parler. Car en fait tout est là !!! faut il exposer sur la place dite "publique" des choses qui finalement font intimement partie de la sphère privée? Je crois que sur ce point, et tant que l'on n'est pas confrontée à ce genre d'épreuve, on ne peut porter aucun jugement; juste respecter la volonté de l'intéressé(e).

Je me rend compte que beaucoup d'entre vous, sont, ou ont été, par un conjoint, un papa, ou une maman; un aieul ou une aieulle, confrontés à cette horreur. Ce qui ressort de tout ceci ce sont deux choses :

1 - On est jamais prêts à affronter ce genre d'épreuve

2 - Ceux qui l'ont été ou dont le métier fait toucher du doigt le quotidien des "accompagnants", sont toujours prêts à aider et à conseiller ceux qui découvrent les difficultés insondables des autres et liées à cette maladie.

Le cancer, tout le monde connait! les  protocoles sont lourds, invalidants parfois, épuisants  toujours, mais on peut gérer si l'on est en accord avec soi même, la maladie, ce qui est mon cas. Je sais que mon espérance de vie est réduite, mais chaque jour qui passe est un jour gagné et qui permet de remplir la case "espoir". Il y a parfois, et de plusbougie 01 en plus des issues, des rémissions, bref des portes de sortie. Je l'ai vécu lors de mon premier cancer de la gorge pour lequel je suis considéré aujourd'hui comme "guéri" (il ne s'agit pas d'une rémission mais d'une véritable guérison).

Alzheimer est une autre chose. c'est une maladie insidieuse, qui parfois ne se voit même pas quand on approche l'être qui en est atteint (jusqu'à un certain point quand même). Cette destruction insidieuse des facultés de la mémoire cognitive et immédiate ne se voit pas physiquement (les cancéreux ont des signes qui ne trompe,nt pas : maigreur, perte des cheveux liée à la chimio, cernes, teint verdatre, etc......, rien de tout cela chez les "Alzheimeriens".

J'avoue d'ailleurs avoir eu beaucoup de mal à franchir le pas et à amener mon épouse à faire des examens, alors que je me rendait bien compte que "quelque chose"  n'allait pas bien, et je n'osais mettre un nom sur ce que je prenais alors pour de la distraction ou de la simple fatigue, comme tout un chacun peut en ressentir parfois avec des signes analogues, mais qui ne durent pas. Comment je me suis rendu compte?... tout simplement un soir quand ma femme au moment de se coucher venait tout simplement de se changer et de mettre une tenue comme si elle allait sortir faire la fête!!! et puis aussi elle qui passait des heures à se pomponner et à se faire belle(elle n'en avait pas besoin elle EST belle!!) et a tout à coup cesser de faire sa toilette et se laissait aller. galets 02constat terrible de cet instant qui fait d'une femme hyper coquette, en quelqu'un qui se laisse aller à la dérive mais vous affirme, la main sur la bible, que vous vous trompez!!!..... Se laver les cheveux devient une épreuve, et sest source de conflits, etc, etc....

Tout ceci pour dire que les signes sont là parfois et que l'on se refuse à les voir, jusqu'au jour où l'on est bien obligé d'agir, simplement pace que les autres eux voient ce que l'on veut se cacher le plus longtemps possible.

L'accompagnement fait partie du traitement, la douceur et la patience sont les maîtres mots d'une assistance efficace, mais faire face à cela quand on a aucune formation, cela relève de la quasi impossibilté  : je vais faire face, parceque je sais faire et que je suis le plus fort et le meilleur !! Par exemple, durant la durée de rédaction de cet article, ma femme est venue me voir quatre fois pour me demander si j'étais OK pour aller faireheure tourne un tour au champ de Mars, et si il y avait bien  l'émission "master chef" ce soir.... (c'était hier soir.....). Il a fallu aussi changer de chaîne deux fois (l'usage de la télécommande est devenue une chose trop "technique pour elle), etc....

Sans que cela devienne une obsession il faut bien surveiller son entourage à partir d'un certain age et agir dès les premiers symptômes, ce que je n'ai pas fait. Cela n'aurait sans doute rien changé, mais peut être aurais je pu limiter certaines choses.

Maintenant nous allons prendre la voiture et aller faire un tour dans Paris, peut être pendrais-je mon APN, mais j'avoue que en ce moment je n'ai pas trop envie de faire de la photo.

Bougie 17Merci de m'avoir lu jusqu'au terme de ce long discours. Faute d'avoir pu éviter ce cauchemar, si je peux aider à la compréhension  d'autres qui sont dans une situation similaire j'en serai très heureux. Vous pouvez m'envoyer des mails (certain(e)s le font déjà pour échanger, simplement des avis et comparer des expériences ou solutions.

Merci à tous de votre soutien et je promet de faire le maximum pour vous proposer des photos inédites de Paris dans quelques jours..... juste pour penser à autre chose, et redonner un sens à la vie de tous les jours. Elle est belle cette vie, et croyez moi elle vaut la peine d'être vécue intensément!!

Paul

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commentaires

André 19/10/2012 19:51

Après avoir lu cet article, j'ai lu toute ton histoire, Paul, et quelle histoire. Impossible de faire un commentaire, tellement on se sent obligé d'être modeste et silencieux après ça.

Paul 20/10/2012 17:01



Merci André de m'avoir lu jusqu'au bout (ce n'est pas dans mes habitudes de faire de longs articles, mais pour une fois je me suis laché...). Le seul fait de vous savoir à mes côtés même
virtuellement m'aide beaucoup. Merci à toi et aux autres également.


bien amicalement


Paul



Quichottine 18/10/2012 09:50

Venant de chez Claudine, je te lis... et je suis émue, très, par ces mots que tu nous livres.

On n'est jamais préparé, c'est vrai. Il faut pourtant faire face, le mieux possible.

Je crois qu'en parler peut être une bonne chose, mais tu as raison, chacun fait comme il peut, comme il le désire, et c'est bien que ce soit ainsi.

Prends bien soin de vous deux, Paul. Tes amis sont là, et nul ne peut s'en passer.

Je t'envoie plein de pensées amicales, même si je ne te connais pas.

Paul 20/10/2012 16:46



Tout à fait, chaque décision est très personnelle et respectable. Moi cela m'a fait beaucoup de bien de me confier dans ces pages.


bien amicalement


Bises


Paul



Rosy 17/10/2012 07:45

Bonjour Paul !
Je viens de te lire et je t'admire beaucoup pour ton courage, tu as raison de venir 'parler' si ça te permet d'évacuer ! ayant déjà eu un cancer je sais très bien que je m'en suis sortie grâce au
soutien de mon mari et je suis triste pour toi qui te trouves devant cette sale maladie d'alzheimer ! ma mère l'a depuis 2 ans et je trouve dur car physiquement elle va bien ! alors continue à
parler, à faire des photos et je te souhaite bon courage !
à très bientôt car je reviendrai te lire !

Paul 20/10/2012 16:40



Merci  beaucoup Rosy pour ces encouragements. bien amicalement


Bises


Paul



Baïne 16/10/2012 22:30

Bonsoir Paul
Je pense que tu as choisis la meilleure des options te faire plaisir sans ne rien perdre de la vie mais comme tu le dis tant que la maladie ne te frappe pas tu ne peux comprendre c'est comme celui
qui accompagne qui devine sa douleur du mal de l'autre j'ai accompagné cette saloperie de C.....Bisous

Paul 20/10/2012 16:39



C'est vrai qu'il faut au minimum avoir touché du bout des doigts cette cochonnerie pour vraiment ressentir toute l'horreur de la chose. c'est ainsi et j'essaie de faire face, on verra bien.... je
vais quand même pas me mettre à me lamenter toute la journée, cela ne servirait à rien et serait contre productif.


amitiés


Paul



VéroH 16/10/2012 21:28

La vie est belle certes, mais peut parfois être si difficile surtout lorsque le sort s'acharne... Courage à toi Paul et à très bientôt.

Paul 20/10/2012 16:36



Merci de ces encouragements VeroH, j'y suis très sensible. désolé pour le retard apporté à cette réponse.


Bises amicales


Paul



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          Bonjour, Paul est mon "pseudo" et aussi mon prénom. 62 ans, retraité, Grand père de deux petits enfants qui sont le soleil de ma vie, j'habite Paris dans le XVème arrondissement. La photo est une toute nouvelle passion, à laquelle je m'adonne avec  une frénésie presque compulsive. Amateur autodidacte j'essaie de faire partager au plus grand nombre possible ce que la nature nous offre de plus beau et que nous ne voyons pas toujours. J'utilise pour ce faire, un réflex canon EOS 450D.

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